Opieka Hospicyjna – przydatne informacje

Stacjonarne czy domowe?

Hospicja dzieli się na stacjonarne i domowe. O przydzieleniu do któregoś z nich decyduje lekarz kierujący do hospicjum.

Hospicjum stacjonarne to w dużym skrócie coś mniej niż szpital, a coś więcej niż opieka ambulatoryjna. Podstawowa przewaga przebywania w takim miejscu polega przede wszystkim na tym, że pacjenci są pod stałą kontrolą personelu medycznego – pielęgniarek, a za dnia również lekarzy. Do tego na stałym wyposażeniu hospicjum oprócz leków (w tym silnych, opioidowych leków przeciwbólowych) i standardowych materiałów opatrunkowych są specjalne łóżka z pneumatyczną regulacją pozycji i wysokości, materace odleżynowe, pompy infuzyjne, ssaki, aparaty tlenowe i inne, zależnie od możliwości danego miejsca. Powtarzam, nie jest to wyposażenie na miarę szpitala, ale pozwala na terapię podtrzymującą dla ciężko chorych, którzy inaczej skazani byliby na dożywotni pobyt w szpitalu.
Osobną kwestią jest też czas oczekiwania na miejsce w danej placówce – z tym bywa bardzo różnie. Czasem wynosi on 3, 4 lub nawet więcej tygodni, podczas gdy w tym samym mieście może znajdować się inne hospicjum z o wiele krótszą „kolejką”.

Wszyscy zdrowsi pacjenci, którzy nie wymagają stałej i aktywnej terapii, powinni być pod opieką hospicjum domowego. Jest to porównywalne z opieką dojazdową lekarza rodzinnego z tą różnicą, że chorych wizytuje lekarz onkolog lub specjalista doświadczony w opiece nad chorymi na nowotwory i inne ciężkie, nieuleczalne choroby. Zależnie od organizacji danego hospicjum i indywidualnych potrzeb chorego, wizyty w domu pacjenta odbywają się w stałych odstępach czasu (np. pielęgniarka co dwa dni, a lekarz raz w tygodniu) i dodatkowo jest wyznaczona osoba dyspozycyjna pod telefonem.

Dodatkową instytucją stworzoną z myślą o terminalnie chorych jest poradnia medycyny paliatywnej, która pełni rolę przychodni specjalistycznej. Pacjent może tam omówić szczegółowo swoje dolegliwości i zasięgnąć rady specjalisty. Najczęstszymi omawianymi w niej kwestiami jest leczenie bólu, duszności czy lęku związanego z chorobą. Jest to więc placówka przewidziana dla chorych w relatywnie najlepszym stanie ogólnym, którzy mogą sobie pozwolić na siłą rzeczy rzadsze, niż w przypadku opieki w ramach hospicjum domowego konsultacje ze specjalistą.

Jak z taką pomocą bywa? Cóż, różnie. Jak wiadomo, teoria teorią, a w praktyce diabeł tkwi w szczegółach i wiele rzeczy może się rozbić o szczegóły. Np. pielęgniarka nie może przyjechać, bo zabrakło pieniędzy na benzynę do końca miesiąca, albo zabrakło gazików, albo jedyny lekarz w rejonie zachorował i poszedł na zwolnienie…itp., itd.

Opinie o konkretnych hospicjach najlepiej jest zasięgać starą sprawdzoną metodą – pocztą pantoflową, albo wysyłać prywatne informacje do użytkowników forów internetowych, którzy udzielają się na nich dzieląc się swoją wiedzą i doświadczeniem. Przykładowym forum, wymienionym później jest np. forum onkologiczne Dum Spiro Spero.

Uwarunkowania prawne

Szczegółowe uwarunkowania formalne dotyczące kierowania pacjenta do hospicjum i objęcia go opieką paliatywną reguluje rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 29 października 2013 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej. Poniżej zamieszczam wyciąg najistotniejszych informacji.

Skierowanie

Skierowanie do hospicjum (dowolnego typu) może wystawić każdy lekarz, niekoniecznie specjalista. Powinno ono zawierać epikryzę, w której będzie wyraźnie napisane, że opcje terapeutyczne leczenia przyczynowego zostały wyczerpane. Skierowanie wypisuje się z określeniem typu hospicjum (stacjonarne / domowe), ale bez wskazywania konkretnego ośrodka.
W przypadku skierowań do placówek stacjonarnych każde hospicjum posiada własny komplet dokumentów do wypełnienia – zazwyczaj dostępny do ściągnięcia z jego strony internetowej. Większość z nich wypełnia rodzina lub sam chory, dla lekarza z reguły pozostaje kwestionariusz, w którym zaświadcza np. brak aktywnej choroby zakaźnej czy choroby psychicznej, która może zagrozić innym pensjonariuszom.

Rozpoznanie

Tylko określone rozpoznania ICD-10 kwalifikują chorego do opieki w hospicjum. Dla osób dorosłych są to:

  • B20-B24 Choroba wywołana przez ludzki wirus upośledzenia odporności (HIV)
  • C00-D48 Nowotwory
  • G09 Następstwa zapalnych chorób ośrodkowego układu nerwowego
  • G10-G13 Układowe zaniki pierwotne zajmujące ośrodkowy układ nerwowy
  • I42-I43 Kardiomiopatia
  • J96 Niewydolność oddechowa niesklasyfikowana gdzie indziej
  • L89 Owrzodzenie odleżynowe

W przypadku dzieci dopuszczalnych rozpoznań jest dużo, dużo więcej. Obejmują dodatkowo m.in. wady wrodzone i następstwa urazów.

Personel

W myśl rozporządzenia w hospicjum (dowolnego rodzaju) może pracować lekarz specjalista medycyny paliatywnej (dwuletnia specjalizacja szczegółowa dostępna po wielu innych specjalizacjach) lub „lekarz w trakcie specjalizacji w dziedzinie medycyny paliatywnej, lub lekarz legitymujący się dokumentem ukończenia kursu zgodnego z programem specjalizacji w dziedzinie medycyny paliatywnej, dotyczącego problematyki bólu, objawów somatycznych i psychicznych, organizowanego przez Centrum Medyczne Kształcenia Podyplomowego lub wyższą uczelnię medyczną posiadającą uprawnienia do kształcenia przeddyplomowego lub podyplomowego lekarzy lub jednostkę posiadającą akredytację do prowadzenia specjalizacji w dziedzinie medycyny paliatywnej”.

Podobne obostrzenia dotyczą pielęgniarki, psychologa i rehabilitanta.
Długo i zawile, ale powiem tyle, że wspomniana później w tekście Fundacja Hospicjum Onkologiczne okresowo organizuje płatne, ok. 5-dniowe kursy, po których ukończeniu (i zaliczeniu testu) uzyskuje się uprawnienia do pracy w hospicjum.

Świadczenia gwarantowane

Hospicjum dla swoich pacjentów ma obowiązek zapewnić następujący sprzęt:

  • łóżka szpitalne (zwykłe i łamane) o regulowanej wysokości, wyposażone w ruchome barierki zabezpieczające przed wypadnięciem
  • materace przeciwodleżynowe i inny sprzęt przeciwodleżynowy (poduszki, podpórki, wałki etc.)
  • sprzęt ułatwiający pielęgnację (podnośniki, parawany, pasy ślizgowe etc.)
  • koncentrator tlenu
  • ssak elektryczny
  • inhalatory
  • glukometry
  • aparaty do pomiaru ciśnienia tętniczego krwi
  • zestaw do udzielania pierwszej pomocy lekarskiej
  • pompy infuzyjne
  • kule, laski, balkoniki, chodziki, wózki inwalidzkie
  • aparat EKG

Gdzie szukać

Poniżej omawiam pokrótce organizacje, które prowadzą spis działających w Polsce hospicjów:

Polska Unia Onkologii

Polska Unia Onkologii jest pozarządową organizacją pożytku publicznego. Głównym celem powstania stowarzyszenia było działanie na rzecz uchwalenia przez Sejm RP ustawy o Narodowym Programie Zwalczania Chorób Nowotworowych. PUO aktywnie wspiera wszelkie inicjatywy, happeningi i kampanie społeczne szerzące wiedzę o nowotworach – ich zapobieganiu i leczeniu. Dlatego w Polsce niemalże na każdym plakacie czy reklamie prozdrowotnej o tematyce onkologicznej znajdzie się jej logo. Organizacja zajmuje się również szkoleniem lekarzy (przede wszystkim rodzinnych) w diagnostyce nowotworów oraz szeroko zakrojonym lobbingiem mającym na celu wdrożenie odpowiednich ogólnokrajowych programów, których wspólnym mianownikiem jest pomoc choremu.
Do najbardziej znanych akcji wspieranych przez PUO należą: „Mam haka na raka”, która propaguje świadomość onkologiczną wśród młodzieży, oraz „Zdrowa gmina”, która ma zachęcić mieszkańców do profilaktycznych badań, służących wczesnemu wykrywaniu chorób nowotworowych, zwłaszcza raka szyjki macicy, piersi czy jelita grubego.
Więcej o PUO możecie przeczytać w wywiadzie z dr n.med. Januszem Mederem, jej prezesem.

Fundacja Hospicjum Onkologiczne

A dokładniej: Fundacja Hospicjum Onkologiczne Świętego Krzysztofa w Warszawie, powstała w 1990 r. z inicjatywy kilku zaledwie lekarzy oraz specjalistów innych dziedzin: rehabilitacji, socjologii, prawa i…inżynierii. Początkowo działała przy Poradni Leczenia Bólu słynnego Centrum Onkologii, dopiero w 1996 r. możliwe było zebranie pieniędzy na wybudowanie osobnego budynku, który obecnie pełni rolę hospicjum stacjonarnego dla 34 chorych.
Na rzecz FHO można przekazywać darowizny lub 1% podatku – szczegóły dostępne są na stronie fho.org.pl.
Poza własną działalnością na rzecz opieki paliatywnej na jej stronie co kilka lat aktualizowany jest wykaz innych ośrodków z całego kraju.

Fundacja Onkologiczna Dum Spiro Spero

Celem Fundacji jest przede wszystkim szerzenie wiedzy wśród pacjentów i ich rodzin nt. dostępnych metod terapii oraz ośrodków, gdzie można otrzymać leczenie. Realizują to za pomocą forum internetowego, na którym porad i odpowiedzi na pytania internautów udzielają kompetentne osoby z odpowiednim wykształceniem (lekarze onkolodzy, chirurdzy, psychoonkolodzy itp.). Oprócz tego publikują artykuły informacyjne oraz współpracują z innymi towarzystwami pomagającymi pacjentom.

UWAGA: Moderator strony Będąc Młodym Lekarzem, dumspiro nie ma nic wspólnego z ww. fundacją – zbieżność nazw jest przypadkowa.

Hospicjum to też życie

Hospicjum to też Życie” – ta ogólnopolska kampania społeczno-edukacyjna przeprowadzona jest corocznie przez Fundację Hospicyjną wraz z wieloma placówkami hospicyjnymi z całymi kraju. Jest to jedna z najbardziej znanych i głośnych medialnie akcji promujących pracę hospicjów w Polsce. Jednak na tym działalność FH jako organizacji pożytku publicznego bynajmniej się nie kończy. Jest to prężnie działająca Fundacja sprawująca pieczę nad kilkoma stałymi projektami (m.in. Akademia Walki z Rakiem, czyli warsztaty psychologiczne dla chorych i ich rodzin, Fundusz Dzieci Osieroconych, czyli grupa wsparcia dla dzieci osób chorych terminalnie, a także dziesiątki mniejszych eventów i happeningów, organizowanych na szczeblu lokalnym.

Fundacja jako organizacja utrzymująca się z darowizn jest wyjątkowo transparentna w swoich rozliczeniach – co roku publikuje szczegółowy raport ze swojej działalności z wyszczególnieniem wydatków.

FH prowadzi również rejestr hospicjów dziecięcych.

SluzbaZdrowia.pl

Jest to komercyjny portal posiadający bogatą bazę danych placówek medycznych. Oprócz szpitali i hospicjów w jej skład wchodzą również przychodnie, apteki, ośrodki rehabilitacyjne, gabinety stomatologiczne, poradnie psychologiczne, logopedyczne i wiele innych, a wśród nich również… żłobki. Nie posiada systemu głosowania i komentowania przez internautów. Stronę można porównać do tematycznej książki telefonicznej z opcją wyszukiwania: nie oferuje ona nic więcej poza suchą informacją teleadresową i lakonicznym opisem placówki.

Zintegrowany Informator Pacjenta – Gdzie Się Leczyć

Zdecydowany lider w moim prywatnym plebiscycie „odkrycie roku” i wielki krok naprzód w stronę informatyzacji Polski. W ramach ZIP, czyli Zintegrowanego Informatora Pacjenta, prowadzony jest rejestr podmiotów leczniczych porównywalny do wymienionego przed chwilą. Różnica polega na tym, że jest to spis niekomercyjny (czyli pozbawiony ryzyka promowania za pieniądze) prowadzony przez sam NFZ, czyli źródło finansowania większości placówek. Możliwe jest wyszukiwanie wg miasta (a nawet wg ulicy) z podziałem na IP, SOR, NPL, placówki oferujące dojazd do pacjenta, wizytę u specjalisty itp., itd.

Strona jest wykonana w elegancki sposób, oprócz standardowych danych w postaci adresu i telefonu kontaktowego do placówki, podaje także godziny jej otwarcia, informacje o np. obecności podjazdu dla niepełnosprawnych, jej adres www. Posiada również wtyczkę Google Maps, dzięki czemu możemy łatwo podejrzeć lokalizację placówki.
Głównym minusem strony jest brak wygodnej wersji mobilnej.

Hospicja dziecięce

Jest ich zdecydowanie mniej niż hospicjów dla dorosłych. Listę wraz z adresami można znaleźć na stronie wspomnianej już Fundacji Hospicyjnej.

Co więcej?

Jeżeli znacie jakieś inne cenne źródło informacji dla pacjenta terminalnie chorego, bardzo proszę o podzielenie się taką wiedzą w komentarzach do tego artykułu lub w mailu do mnie – zostaną one uwzględnione i dodane. Z góry dziękuję i zachęcam do dzielenia się tą wiedzą!

 Linki – podsumowanie:

Spodobał Ci się artykuł? Podziel się nim!

Zobacz też

O autorze

Krzysztof Ostaszewski
Redaktor Naczelny
Redaktor naczelny BML. Członek Porozumienia Rezydentów. W 2013 rozpoczął rezydenturę z onkologii klinicznej. W trakcie studiów wyjechał na praktyki do Austrii i Łotwy, odbył również roczne stypendium w Hiszpanii w ramach programu ERASMUS. Żegluje i jeździ po świecie rowerem. Dużo :-).
"Hasta la muerte, todo es vida." - Miguel de Cervantes, Don Quixote de la Mancha

Jeden komentarz na temat “Opieka Hospicyjna – przydatne informacje”:

  1. Edit 07.03.2014: Poprawiłem literówki i przecinki, dodałem też sprostowanie dotyczące wystawiania skierowań do hospicjów stacjonarnych.

Dodaj komentarz

Ze względu na ochronę antyspamową komentarz każdego nowego użytkownika musi być zaakceptowany przez moderatora. W związku z tym może minąć trochę czasu nim Twój wpis pojawi się na stronie. Prosimy o cierpliwość :).

Nie musisz podawać swojego adresu email. Jeśli to zrobisz, nie będzie opublikowany - przyda się, gdybyśmy chcieli się z Tobą skontaktować. Zachęcamy również do zapisywania się do newslettera!