Opieka hospicyjna dla dzieci – krótko o fundacji “Pomóż Im”

Wybrałam się do siedziby Fundacji “Pomóż Im” w Białymstoku, aby porozmawiać z Ingą Januszko-Manaches oraz Michałem Gleniem, z Zespołu Rozwoju i PR Fundacji. Moim pierwotnym planem było zgłębienie tematu funkcjonowania Domowego Hospicjum dla Dzieci i tego, jak wygląda praca w takim miejscu. Działalność Fundacji ma trzy filary – Domowe Hospicjum dla Dzieci ze wsparciem całej rodziny chorego dziecka, Opieka Perinatalna oraz Klinika Onkologii i Hematologii UDSK. Przyjrzyjmy się pokrótce jej działalności.

Opieka Perinatalna

Założę się, że wielu z Was nigdy nie słyszało o istnieniu takiego miejsca. Ja – przyznam szczerze – do niedawna również.

Punkt Konsultacyjny Hospicjum Perinatalnego to niezwykła koncepcja, pierwsze tego typu miejsce w północno-wschodniej Polsce. Powstało w 2015 r. Obejmuje opieką rodziny, które dowiadują się o tym, że ich nienarodzone jeszcze dziecko ma wadę letalną.

Pracownicy Hospicjum nie oceniają i nie sugerują rozwiązania. Wspierają mamy i, niezależnie od tego jaką decyzję podejmą, są z nimi. Jeśli maleństwo urodzi się i opuści szpital, staje się podopiecznym Domowego Hospicjum dla Dzieci. Do Fundacji trafiają kobiety na różnym etapie ciąży – jedna w 22 tygodniu, inna w 33. Pod opiekę specjalistów z Hospicjum trafiło do tej pory kilkanaście rodzin.

Onkologia

Dzieci chore onkologicznie oraz ich rodziny mogą liczyć na wsparcie ze strony Fundacji. Wsparcie dla rodziców oraz liczne akcje i zabawy z Wolontariuszami w Klinice Onkologii i Hematologii Dziecięcej to tylko część pomocy.

Ciekawą ideą są wyjazdy dla ozdrowieńców na turnusy rehabilitacyjne. I nie chodzi tylko o fizjoterapię – jest to też rehabilitacja społeczna i psychologiczna. Dzieciaki na przykład wyjeżdżają na narty, dzięki czemu mają świadomość, że są silne i mogą korzystać z dobrodziejstw tego świata tak samo jak ich niechorujący rówieśnicy. Nad podopiecznymi na wyjeździe zawsze czuwa lekarz Fundacji we współpracy z pozostałymi opiekunami.

Domowe Hospicjum dla Dzieci

Pod opieką hospicjum aktualnie przebywa 30 małych pacjentów, a od początku istnienia było ich już 151. Jednak nie oznacza to, że znajdują się pod jednym dachem. Wprost przeciwnie – każdy jest tam, gdzie czuje się najlepiej – czyli w domu, wśród najbliższych. Działalność Domowego Hospicjum polega na tym, że personel jest w stałym kontakcie z rodziną i regularnie do nich przyjeżdża.

W Domowym Hospicjum dla Dzieci dla każdego potrzebującego znajdzie się miejsce. Ustalane jest to jeszcze przed wypisem ze szpitala. Dziecko staje się podopiecznym Hospicjum następnego dnia, po opuszczeniu oddziału.

W ramach opieki hospicyjnej, każdy podopieczny otrzymuje 24-godzinną opiekę personelu medycznego. Jeśli zaistnieje taka potrzeba, lekarz czy pielęgniarka jadą do pacjenta od razu, choćby to była 3 w nocy w Sylwestra.

Ponadto minimum 2 razy w miesiącu odbywa się wizyta lekarza, a pielęgniarki – min. 2 razy w tygodniu. W praktyce jednak wizyt jest więcej – lekarz bywa u chorego tak często jak potrzeba, a pielęgniarka dwa razy w ciągu dnia dzwoni do wszystkich rodzin (rano i wieczorem), by być na bieżąco z ich potrzebami. Od powstania Hospicjum do końca 2016 roku liczba wizyt domowych zespołu Fundacji wyniosła 36 777.

W planach jest budowa stacjonarnego hospicjum dla dzieci osieroconych z oddziałem opieki wyręczającej.

Personel

Personel Hospicjum to lekarze, pielęgniarki, psycholodzy, rehabilitanci, asystent rodziny i pracownik socjalny. Są to pracownicy otrzymujący wynagrodzenie. Trudno jest wymagać od wolontariusza, by był na każde wezwanie – w niedzielę, w imieniny, Święta Wielkanocne czy Sylwestra. Ponadto stała kadra zapewnia niezmiennie wysoki poziom świadczonych usług oraz możliwość podpisania kontraktu z NFZ.

Oczywiście, na rzecz Fundacji działa też mnóstwo wolontariuszy (50 na stałe, ok. 1000 akcyjnych), którzy organizują czas dzieciom w Klinice Onkologii bądź pomagają przy wydarzeniach cyklicznych, taki jak: Pola Nadziei, Miesiąc Dobroczynności, czy różnych wydarzeniach bieżących.

Pewnie ciekawi Was, jakie cechy musi mieć kandydat do pracy w Hospicjum Dziecięcym? Jak dostać taką pracę? O przyjęciu lekarza do pracy w tej jednostce decyduje kierownik Domowego Hospicjum dla Dzieci w porozumieniu z pozostałymi lekarzami. Na pewno kandydat musi się wykazywać dużą empatią i chęcią do pracy… oraz mieć PWZ i pozytywnie przejść proces rekrutacji i rozmowę kwalifikacyjną. Jednak od momentu zatrudnienia, z racji obciążającego charakteru pracy, pracownicy mogą korzystać z porad psychologa i psychoterapeuty. Niektórzy uczestniczą w grupach terapeutycznych mających na celu przeciwdziałanie wypaleniu zawodowemu i radzenie sobie ze stresem.

Przedłożenie zaświadczenia o szkoleniu w zakresie medycyny paliatywnej i psychologii też nie jest wymagane przy rekrutacji –  wszelkie przeszkolenie organizowane jest przez Fundację, tak samo zresztą jak regularne szkolenia, które są zapewnione pracownikom bezpłatnie. Dlatego jeśli znajdzie się już chętny i odpowiedni człowiek na tak trudne stanowisko, to staje się on najlepiej wykwalifikowany, jak tylko się da.

Wypisane dzieci.

Na stronie internetowej Fundacji “Pomóż Im” możemy obejrzeć galerię zdjęć dzieci wypisanych. Pewnie każdy się zastanawia, co to za dzieci. Czyżby to te, które osiągnęły 18 rok życia i przestały się kwalifikować do placówki dla dzieci? Na szczęście nie. Nikt nie wypisuje pacjenta z powodu osiągnięcia pełnoletniości. Nawet za 22-letniego podopiecznego NFZ płaci, gdy jest to kontynuacja opieki nad osobą, której schorzenie powstało w okresie okołourodzeniowym.

Inne wypisane dzieci to te w stanie stabilnym, których rodziny sobie radzą – potrafią się samodzielnie i prawidłowo zająć pacjentem.

Co z finansami?

Opieka hospicyjna jest kosztowna. Co prawda częściowo jest finansowana ze środków z Narodowego Funduszu Zdrowia. Ale tylko częściowo – dokładnie w 1/3. Pozostałe środki Fundacja musi zorganizować sama. 1/3 kosztów pokrywana jest dzięki wpływom z 1% podatków. Natomiast pozostała część pochodzi od sponsorów, indywidualnych darczyńców, z działalności Familijnego Centrum Medycznego prowadzonego przez Fundację, ale też dzięki akcjom zarówno organizowanym przez Fundację jak też przez instytucje i podmioty na jej rzecz.

W związku z takim systemem finansowania, sytuacja Fundacji z roku na rok jest niepewna – nigdy nie wiadomo, ile pieniędzy przekażą podatnicy dla akurat tej OPP, czy ile się uda zebrać do puszek. W chwili naszej rozmowy organizacja nie miała jeszcze zapewnionych funduszy na przyszły rok.

Niezmiernie budujący jest fakt, że Fundacja cieszy się znacznym zaufaniem mieszkańców regionu. Dostaje dość często oferty wsparcia, jest też największym beneficjentem 1% na Podlasiu. Jednak potrzeb jest wiele. Choćby rehabilitacja podopiecznych Hospicjum – miesięcznie to wydatek ponad 26 000 zł.

FCMed

Jak już wspomniałam, jednym ze źródeł utrzymania Fundacji jest FCMed – Familijne Centrum Medyczne, w którym można odbyć rehabilitację lub skorzystać z usług lekarzy różnych specjalizacji.

Poza dochodem dla Fundacji celem powstania FCMed było ułatwienie otrzymania specjalistycznej pomocy przez podopiecznych. Dla podopiecznych Fundacji w FCMed pomoc świadczona jest bezpłatnie i bez kolejek. Chorzy mogą też odbyć kilka wizyt w ciągu jednego dnia. Dla wielu z nich wizyta w  przychodni to wielka i trudna wyprawa. Taka możliwość ułożenia sobie wizyt jest więc wielkim udogodnieniem dla ciężko chorych pacjentów i ich rodzin.

Jak pomóc Fundacji “Pomóż Im”?

Każda pomoc jest bardzo ważna, również ta niefinansowa. Pracownicy są niesamowicie pomysłowi, z wszystkiego co dostaną, potrafią zrobić użytek i przekuć w coś dobrego dla podopiecznych i ich rodzin. Mogą to być ubrania, przybory szkolne, a nawet kwiaty na Dzień Kobiet. Jedynym wyjątkiem są rzeczy używane – tego Fundacja nie może przyjąć ze względów higienicznych i reżimu sanitarnego.

Oczywiście Fundację można też wesprzeć zwyczajnie, przesyłając jej pieniądze.

Jeśli nie masz pieniędzy ani darów, możesz ofiarować swój czas i zostać Wolontariuszem. A także – przekazać swój 1% podatku i namówić znajomych, by uczynili to samo.

 

Ja już przekazałam im mój procent, a Ty?

Fundacja "Pomóż Im" na rzecz Dzieci z Chorobami Nowotworowymi i Hospicjum dla Dzieci

ul. Ciołkowskiego 88J
15-545 Białystok
tel. 85 66 22 003
fax 85 679 24 24

KRS 0000 288 520
REGON 200166740
NIP 542-305-57-55

Bank Millennium
44 1160 2202 0000 0000 9776 5536

Spodobał Ci się artykuł? Podziel się nim!

Zobacz też

O autorze

Joanna Dąbrowska
autor BML
Rezydentka chirurgii dziecięcej, absolwentka UMB. Podobno lekarzem chciała być od 3 roku życia. Urodziła się na zachodzie Polski, studiowała na wschodzie. Staż odbyła w połowie drogi... po czym wróciła do Białegostoku. W wolnych chwilach gra w planszówki, jeździ na rowerze, a od niedawna także wspina się.

Dodaj komentarz

Ze względu na ochronę antyspamową komentarz każdego nowego użytkownika musi być zaakceptowany przez moderatora. W związku z tym może minąć trochę czasu nim Twój wpis pojawi się na stronie. Prosimy o cierpliwość :).

Nie musisz podawać swojego adresu email. Jeśli to zrobisz, nie będzie opublikowany - przyda się, gdybyśmy chcieli się z Tobą skontaktować. Zachęcamy również do zapisywania się do newslettera!